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冊子を読んだ方からのメッセージ

これまでに、直接お問い合わせいただいたり病院でお医者様からご紹介いただいたり
クラウドファンディングでのご支援などで冊子をお読みいただいた方から届いたメッセージを一部ご紹介します。

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受け入れるまでには色々な気持ちがあり、その過程があったからこそ、

今本当に可愛いと思えていると自分に言い聞かせてきましたが、

この冊子を読み、同じような事を思ったお母さんがたくさんいらっしゃって、少し安心しました。


なかなかダウン症の子を育てている人に出会えないので、

冊子を読んでダウン症の子を育てている人が他にもたくさんいて、孤独感、不安が軽減したように思います。

 

自分も後悔しない子育てをしたいと強く思いました。

2022/02/28

また生きていけるかもしれないと思いました。絶望じゃない涙が初めて出ました。

 

孤独と将来への不安ときょうだい児への申し訳なさと絶望で

何もかもなかったことにしたい気持ちでいっぱいでしたが、前を向けるような気がしています。

 

辛い時また読み返します。この冊子を作ってくださり、本当にありがとうございました。

2022/1/25

出産して2ヵ月ぐらい入院してました。

退院の日に看護師さんからこの冊子をいただきました。(退院の日ではなく入院中に頂きたかった💦)
 

初めて読んだとき涙が出てきた。

 

入院してた時、必死に毎日搾乳して病院に届ける、感情が湧かず孤独のような日々。

同じような気持ちの方がいることにすごく救われた気がしました。

 

読む前は、まだ友人に打ち明けられないでいたので、読んで勇気がでて連絡できました。

いまは一緒に過ごせる日々が愛おしく思います!


素敵な冊子を作ってくれてありがとうございました!

2021/11/15

新生児科医です。
お母様たちの中々口には出せない本音や葛藤を知ることができました。
自分たちはダウン症であることを伝える側の人間として、

どういう言葉を選び、どう関係性を築いていくかいつも悩みます。


また、自分たちの言動だけではご家族の受け入れに限界を感じるケースも時々経験します。
そんなとき、この冊子に綴られた先輩ママたちの暖かくて優しいことばが

ご家族にとって1つの光となればと思います。


とても素敵な読み物をありがとうございました。

2021/11/02

冊子を読んで皆同じ思いをしていて、徐々に子供を受け入れ幸せになっているのを知り勇気がでました。

特にゆみおさんの搾乳の場面は、私も一番辛かった時だったので泣きながら読みました。

 

まだ完全には子供を受け入れられていませんが、徐々に心の底から愛せるようになりたいと思います。

 

まだ病院に入院していてコロナのせいで面会も毎日できず時間も1時間しか会うことができないんですが、

退院した時には後悔のないよう愛してあげたいです。

面会は母親しかできず旦那が全然子供に会えておらず妊婦健診も一度も行けない状況だったので、

受け入れがゆっくりできていますが落ち込んでいます。

なので父親バージョンの冊子もあると良いなぁと思いました。

冊子を読んで前向きになれました。本当にありがとうございました!

2021/10/16

冊子を読んで皆同じ思いをしていて、徐々に子供を受け入れ幸せになっているのを知り勇気がでました。

特にゆみおさんの搾乳の場面は、私も一番辛かった時だったので泣きながら読みました。

 

まだ完全には子供を受け入れられていませんが、徐々に心の底から愛せるようになりたいと思います。

 

まだ病院に入院していてコロナのせいで面会も毎日できず時間も1時間しか会うことができないんですが、

退院した時には後悔のないよう愛してあげたいです。

面会は母親しかできず旦那が全然子供に会えておらず妊婦健診も一度も行けない状況だったので、

受け入れがゆっくりできていますが落ち込んでいます。

なので父親バージョンの冊子もあると良いなぁと思いました。

冊子を読んで前向きになれました。本当にありがとうございました!

2021/10/16

自分に近い思いの方、異なる方、様々で、

それによって自分が感じていることや考えていることもこれはこれでいいのだなと思うことができました。


また、時間を経て思いの変化が生じていることが綴られているところも、

自分たちに置き換えてその未来の可能性の広さを感じることができ良かったです。

2021/09/28

ダウン症と診断されてからこの冊子のことをしり取り寄せました。

それまでは受け入れていて可愛いと思っていても

この先の育児のことを考えるとすごく不安になったり苦しくなったりする毎日でした。

私にこの子を育てられるのだろうか…大きくなったときの想像が全くできなくて怖かったです。


この冊子を読んでからみんな私と同じ気持ちなんだ!と思いました。

だけど可愛くて気づいたら成長してると多くの人が語っていて、

意外と普通の育児だよ。という言葉にも救われました。

 

先のことが見えずわからないからこそ怖いし不安だけれども

今のこのかわいい時期を悩みながらも楽しく過ごしていくのが大事なんだと感じました。

2021/09/11

読んでいて泣けました。特に108かーちゃんさんのご主人の言葉に泣きました。

2021/09/09

とても素敵な本でした。

Instagramで出会ったママさんが一冊の本を作られた事がとてもすごいと思いました。

これからもたくさんのご家族を励ます1冊になると思います。ありがとうございました。

2021/09/01

普通の子と同じ育児してます^_^言われなければわからない、気にしてもなく楽しい我が子です^_^

2021/08/18

我が子をかわいいと思う気持ちより、受け入れられない気持ちが上回ることが多く、

気持ちが落ち着いてきたものの悲しくなったり、不安が押し寄せてきたりすることも多々あります。

 

そんな中、冊子を読み、先輩ママさんの素直な気持ち、

不安を抱えていたこと、でも今はかわいくて仕方ないことが綴られていて、

今はまだ受け入れきれていないけど、いつかは!とポジティブに捉えることが少しできるようになりました。

2021/08/04

我が子がダウン症を持っていると知った時、涙が止まりませんでした。

これからどうなってしまうのか、どうして私たちなのか、周りの人はどう思うのだろうか、

この子はどこまで成長できるのだろうか…。
とにかく調べてみなければわからないと思い、「ダウン症」でひたすらweb検索。

その時出会ったのがこちらの冊子でした。


どんな情報でもいいから、何か光を見つけられないだろうかと郵送をお願いし、先程読み終えました。
素晴らしい冊子でした。

冊子とともに添えてくださっていたお手紙にも優しい心遣いを感じられ、冊子を読む前から涙ぐんでしまいました。

 

冊子では12人の親御さんの様々な体験や思いが綴られており、

読んでいる最中何度も涙ぐみ、心温まり、勇気をいただきました。

 

私の子はまだ2ヶ月にも満たないのですが、この子が1歳になった時、皆さんのように心から我が子を愛し、

子育てを楽しんでいたいと思えました。

、冊子後半のお寄せいただいた応援メッセージの、ダウン症を持つ先輩のメッセージから、

自分の子も働き、何か人のために頑張れる未来が来るかもしれないという希望をいただきました。


最後になりましたが、このような素敵な冊子を作成し、郵送してくださりありがとうございます。

これからまだ落ち込むこともあると思いますが、そんな時は12人の先輩からのメッセージを読み返し、

勇気を貰おうと思います。

本当に、ありがとうございました。

2021/08/04

私は出産してから子供の顔を見て違和感があり、そうじゃないかなと産んですぐに思いました。

生まれてすぐ言葉では「かわいい」と言いつつ、素直に嬉しい!という気持ちではありませんでした。

 

正直、産まなきゃ良かったかなとか無かったことにしたいとか思いました。

 

今思うと、将来の不安や障害のある子の親になるのが嫌だとか、自分のことしか考えていませんでした。

 

冊子を読んで、なんか開いた瞬間に産んだ時を思い出して涙がでてきました。

みなさんが書いているようにみんな同じような気持ちだったんだなぁとわかって安心し

前向きな気持ちになりました。

今は本当に可愛いと思えるし、将来は不安ですが、

1歳の誕生日には皆さんのように心から生まれてくれてありがとうと思えると思います!

 

ただただかわいいので。

 

この冊子をたくさんの同じような境遇の方に読んでほしいと思います。

とても励みになりました。 ありがとうございました!

2021/07/30

ダウン症の冊子と聞いて是非読みたい‼️と思いました。

とても読みやすく、写真もたくさん載っていたので癒されました。

 

この冊子が病院に置いてあったら迷わず手にとっていたと思います。

ダウン症とひとくくりにされても、みんな違うことを伝えていけたらいいし、見守っていけたらいいなと思います。

 

素敵な冊子をありがとうございます。 これからも応援しています♪

2021/06/13

4月に出産し生後半日でダウン症の疑いありと診断され、その後確定診断を受けました。

 

生後1週間はゆみおさんが書いていた「名前の付けられない感情」で泣き続けていました。

すごくショック。絶望。…でも五体満足で生まれて来てくれたんだから喜ばなきゃ。

でもやっぱり将来が不安。私は一生哀れみの目で見られながら生きていくんだろう。

 

思い描いていた産後と180度違っていて、夫以外の人とは誰とも連絡をとれませんでした。

 

でも赤ちゃんはとびきりかわいい。ちょっと目がつり上がっていたって、

我が子は誰よりもかわいいというのは本当なんだなぁと思いました。

 

赤ちゃんはしばらくしてGCUから退院できたので自宅での生活が始まり、

私もだんだん落ち着いてきてスマホも見られるようになりました。

そんな時にこのプロジェクトのことを知りました。

まさに私に向けられて作られた本だ。すぐにDMでこの冊子がほしいとメッセージを送りました。

 

「あの時心の底から言えなかったおめでとう」という言葉が本当にその通りで、

私も1年後、心の底からのおめでとうを子どもにも自分にも言ってあげたいです。

 

個人差はあると思いますが、つむたんママさんの「案外普通の育児」に励まされました。

できないほうのことばかり考えてしまってマイナス思考に陥ることがありますが、

それは普通の子を産んだって人それぞれ大変さがあるのでしょうね。

 

今もネットを開くとすぐにいろんな情報が入ってきてしまい心がざわざわすることもあります。

しかし、冊子という形で当事者の想いを届けてもらえたことは、すごく優しく私に寄り添ってくれました。

 

今もどこかでショックを受けている人がいるかもしれない。

そんな1人でも多くの人にこの本が届きますように。

そしてダウンちゃんの子育てをがんばっている人が全国にたくさんいる。

私もゆっくりのんびりがんばろうと思います。

 

最後になりましたがこの冊子を製作し届けて下さり本当にありがとうございました。

2021/06/09

どうかこれを、告知後、病室で独りぽっちになっているママ達に読んでもらいたい。

いつでも手に取ってもらえるように、是非全国の病院に設置して欲しい。

 

傍らに産んだばかりの子供はおらず、告知と医学的な知識だけを与えられる病室は、

辛すぎる。辛すぎた。

 

この本の言葉を、その時にもらえたら。

2021/06/07

私は学校で介助員をしています。 ダウン症のお子様との出会いもあります。

いつも心の中できっとお母様は色々な思いを乗り越えられてきたのだろうと思い、

少しでも寄り添っていけたらと思っておりました。でも、そのお気持ちは想像することしかできません。

 

そのような時、朝日新聞で皆様の取り組みを知って、

皆様の思いとは少し違うのではないかと迷いもあったのですが、やはり応援したいと思って参加させて頂きました。

そして、この冊子を頂いて読ませていただきました。

 

お母様方が色々な思いを乗り越えられ、今笑顔で過ごされていることを知り、

また、お子様の笑顔にとても温かい気持ちになりました。

 

私も今まで一緒に過ごしたお子様の笑顔にとても温かい気持ちになりました。

これからも、お母様に寄り添う気持ちを忘れないようにしながらお子様の成長のお手伝いができるように、

そしてお母様と一緒に成長を喜びながら笑顔で過ごしていきたいと思います。

 

この冊子を読ませていただき本当にありがとうございました。

2021/06/03

当事者ではなく、地域で保健師をしております。

 

お子さんのダウン症が分かり、様々な感情に溢れているお母さんに、

どのように支援ができるのか、日々悩んでおりました。

今回この冊子を読み、どのような感情の変化があり、そこにはどのような周りの力があったのかが分かり、

今後の支援に大きく繋げていけると確信しております。

 

自分自身が経験していないことに対して、精一杯の想像力を持って接するよう心掛けていますが、

それでも「気持ちがわかる」とはならないことを心に留めています。

 

今回この冊子を通して、またいろんなことを想像できるようになりました。

素敵な冊子をありがとうございました。

 

地域の皆様に還元し、また、よりよい地域、よりよいシステム作りを考え、実行していこうと思います。

2021/06/09

私は、ダウン症児ではありませんが3人の子供達の母です。

障害がなくても、1人目はNICUに1ヶ月半くらい入りましたし、子供を愛せないと感じることはあったし、

産後は精神的に不安定になる時期を1人産む度に通りました。

だから共感できる事が沢山ありました。

 

去年になるのかな、知人の息子夫妻にダウンちゃんが生まれましたが、

この本の事を別の友人に教えてもらった時にはクラウドファンディングは終了していました。

 

この本が、だれにでも読めるように販売されれば良いと思います。

2021/05/26

とても感動しました。

出産した後、ダウン症の疑いがあると言われたあの時この本を読めてたら

少しは気持ちが違った感じになってたかなぁと思います。

 

もう少し赤ちゃんの頃から一歳になるまでの写真が何枚かあるとより先の育児を想像がつき

ゆっくりだけどちゃんと成長するんだよってわかりやすいかもしれないかなぁと感じました。

 

実際私の娘は今7ヶ月です、まだまだちゃんと成長できるのか少し不安になり落ち込む事もまだあります

 

が、この本を読めて良かったなぁ〜、みんな可愛いなぁと思いながら泣いてました。


お世話になった保健師さんにもオススメしたいと思います。

感想が遅くなってしまってすいませんでした。ありがとうございました。

2021/05/20

産科看護師をしていた時に、ダウン症児(ダウン症に限らず、いわゆる正常分娩以外、

いわゆる正常児以外も含めてですが)を出産されたママ達にキチンと寄り添うことができず、

それがずっと心に引っかかっていました。

 

偶然みたどこかのサイトでこの活動を知り、微力ながら支援させていただきました。

 

あの頃の自分の看護師としての未熟さを思い出しながら、読ませて頂きました。

短い産後の入院期間内で、できる看護も限られると思います。

他の業務も合わせて、なかなかお一人お一人に、満足のいく看護はできないのが、現状と思われます。

 

助産院、小さなクリニックから大学病院まで…お産を扱う全ての医療機関にこの冊子が届くことを祈っています。

 

陰ながら応援しております。頑張ってください。

2021/05/20

自分は10年ぶりの妊娠出産だったので、もう、何でも可愛い愛おしいありがとうな氣持ちでしたが、

やっぱり産後すぐの離れ離れの時間、深夜の孤独な搾乳牧場、自宅とは違うnicuでの時間などを思い出し、

共感し、涙が出ました。

 

出生前診断についても、実践に経験した方の声を知ることができて、わたしの引き出しがまたひとつ増えました。

 

どんな命も、おめでとう!ようこそ!と言われる世界であって欲しいし、

世のお母さんが皆んな、穏やかで幸せな想いが溢れる毎日を過ごしてくれたらと思わずにいられません。

 

このような活動をされている事に、心から感謝します。I

nstagramで知っているお顔も、冊子として触れながら眺めると感慨深かったですし、

周りにどんどん読んでもらいたい!と思います!

2021/05/20

皆、苦しんで苦しんで辛かったと知った。

 

インスタのキラキラママを見てると苦しくて仕方なかった、笑わない我が子が嫌で仕方がなかった

あの頃を思い出してまた泣けた。

 

この冊子を見て救われる人が増えることを心から願います。

作ってくださり本当にありがとうございます。

2021/04/26

娘(ダウン症)は小3です。私も暗黒時代がありました。

歩けるまで、言葉が出るまで、とてもしんどかったのを思い出しました。

 

私の場合、娘が本当に心からかわいいと思えるようになったのは、言葉が出始めてからでした。

それまでもかわいいかわいいと思っていたのだけど、実は負担に思う気持ちがどこかに少しあったようで、

言葉が出るようになってパァァッと明るく晴れた青空のような気持ちになったのを思い出します。

 

ダウン症の小さな子どもたち、そしてご家族はなんだか私にとっては親戚のように思えます。

1ページ1ページ、ひと言ひと言、大事に読みたいと思います。ありがとうございました。

2021/04/25

気持ちがわかりすぎて最初の数行で読めなくなりました。

しかし、数週間後読まなければ前に進めないと思い泣きながら読みました。

 

うちは、双子の片割れだけがダウン症です。もう1人にも先天性疾患があり、

なんでうちばっかり2人とも…と受け入れられませんでした。 コロナ禍で面会もほぼ出来ず。

 

それでも、子供達は一生懸命生きようとしてくれていて、私が落ち込んでいてはダメだと考えさせてくれます。

 

先の事が見えず不安だらけですが、この冊子を読んで辛いことばかりではないと思いました。

受け入れるまでにはまだまだ時間がかかると思いますが、繰り返し読んで心の支えにしていきたいと思います。

2021/04/19

私は現在ダウン症の長女を産んで2ヶ月経ち、かなりダウン症を前向きに捉えられきています。

 

でも、産後3日にダウン症疑いがあると告知された時には

今までの人生で感じたことのない大きなショックと何が辛いのか自分でも分からないほど複雑な感情が湧き、

混乱状態でした。

他の母子を見るのが辛くて個室に移らせてもらいましたが、個室でも孤独を感じ、

入院中は悲しい気持ちで過ごしました。

 

この冊子を読み、みなさんが最初はショックを受けても時間が経つにつれ我が子をとても愛おしいと感じ、

成長を楽しんでいると知れてとても心強くなれました。

 

これから同じ経験される方々にとってもショックを和らげる、

現実を前向きに捉えられる助けになる冊子だと思います。

2021/04/17

冊子を読む前はとにかく毎日泣いていました。

ネットでダウン症を検索しては泣き、健常者の子達がとても羨ましかったです。

色んなことを考え、励まされてもダメでした。

 

そんな時、何かにすがりたい気持ちがあり、

インスタの同じダウン症のお母さんたちの投稿を見たりしていた中で

1stbirthdaymessageのアカウントを見つけました。

 

そして冊子を読ませていただき、最初から最後まで全てに共感し、泣きました。

 

読み終えて、不思議と気持ちがスッとなりました。

 

我が子を受け入れることが出来ないことの罪悪感、我が子を否定してしまっていることの悲しさ。

子供はなにも悪いことをしていないのに。

 

冊子を読んでみんな最初は同じ気持ちだったんだ・・・

綺麗事じゃない、素直な気持ちを言葉で表してくれていて本当に救われました。

 

私は泣き虫でメンタルも強くなくあまり前向きな性格ではありません。 でも、前を向こうと思いました。

自分のために、子供のために。

 

そして、いまの1番可愛い時をちゃんと見ることの大切さに気づくことが出来ました。

 

この冊子を読んでいなかったら気づくことが出来なかったと思います。

感謝してもしきれないくらい、この冊子に感謝してます。

 

そしてこの冊子に私も救われたようにこれからのお母さん達にも是非見て欲しいです。

世の中には沢山のダウン症の子、お母さんたちがいます。

 

1人ではないと改めて実感しました。

 

本当にありがとうございます。

2021/04/12

クラウドファンディングで届けていただきました。

診断後、夫に養子に出そうと言われ否定できず…

私ももっと愛してくれる人がいるならと思い養親さんを探しました。

 

色々あって生後半年も同居できず、日中ちょっとお世話するだけ。

段々こんなにかわいいのになぁと思えるようになりました。

 

登録者全員に断られたと知り、やっぱり私が育てるのが一番愛せると。

 

今では家族の癒しです💕

 

思い返せば、一番辛かったのは弱音のはけない、SNSもやらないパパだったかなと。

ママだけでなくパパさんにもこの本読んでもらいたいです。

 

多くの仲間ママさんパパさんに届きますように!!

2021/04/12

私は、妊娠中期ごろに首の浮腫を指摘されてから羊水検査を受け、我が子がダウン症だとわかりました。

 

中絶するか、妊娠継続するか、決めきれないまま中絶の期限を過ぎ、出産を迎えました。

出産直後に見た我が子の姿を見て正直喜べず、これからたくさん苦労をかけてしまうと思うと、

やっぱり産まなければ良かったという気持ちになりました。

 

しかし、出産の次の日から我が子のことを記録するInstagramを初めたところ、

たくさんのダウン症の子を持つ親御さんからの祝福のメッセージをもらい、とても勇気づけられ、

それからは前向きに過ごすことができてきます。

 

この冊子は、同じような経験、思いをした親御さんのありのままの言葉が綴ってあり、

自分と重なるものがあって、自分は一人ではないと改めて思わせてくれました。

 

ぜひ、同じように悩んでいる親御さんの一人でも多くの人に、この冊子が届くことを祈ります

2021/03/29